L'errance. C'est le mot qui résume le mieux la situation des femmes atteintes d'endométriose. Car cette maladie gynécologique chronique qui touche environ 10% des femmes en âge de procréer est encore mal connue si bien que celles qui en souffrent n'obtiennent souvent un diagnostic qu'après plusieurs années de recherches. Et même une fois diagnostiquée, l'endométriose est encore peu et mal traitée.
Face à cette situation, Hélène Antier et Chloé Bonnet ont créé Lyv, une start-up basée à Nantes qui vise à la fois à améliorer le quotidien des femmes atteintes mais aussi à faire progresser la recherche scientifique. Lyv propose notamment un programme numérique de 3 mois appelé “School of Endo” au cours duquel les femmes malades ont accès à des informations de qualité sur la maladie provenant de grands spécialistes de plusieurs disciplines liées à l'endométriose et à ses traitements comme le gynécologue Pierre Panel, la spécialiste de la douleur Delphine Lhuillery ou le radiologue Erick Petit. Elles peuvent aussi échanger avec d'autres malades ou encore découvrir des techniques pour y faire face comme l'activité sportive ou certains changements de pratiques alimentaires. « Ce que nous proposons n'est pas une recette miracle. Nous venons en complément du parcours de soin, en respectant un subtil équilibre entre des méthodes basées en partie sur l'empirisme, puisque les malades font beaucoup avancer elles-mêmes les connaissances sur les traitements, mais aussi sur des informations scientifiques les plus solides et vérifiées », précise Chloé Bonnet.
Un partenariat avec la MGEN
Cette entreprise – qui a bénéficié du soutien financier du Fonds Innovation en Santé de Nantes Métropole – s'est associée depuis le 14 novembre avec la mutuelle MGEN. Le but : monter un projet d’expérimentation auprès de 1 000 adhérentes de la MGEN qui vont gratuitement suivre le programme Lyv pendant trois mois. Chloé Bonnet détaille : « La MGEN a beaucoup d'adhérentes, notamment issues de l'Education nationale. Cette mutuelle s'est beaucoup investie pour la santé des femmes et a beaucoup de demandes de ses adhérentes sur cette maladie. De notre côté, nous cherchons des terrains pilotes pour déployer, tester et améliorer notre programme. Et c'est important pour nous de le proposer aussi gratuitement, pour qu'il ne bénéficie pas seulement à des femmes qui en ont les moyens (le programme coûte 250 euros, ndlr) » Un premier groupe d'adhérentes de la MGEN a commencé à suivre le programme de Lyv, un second qui n'est pas encore complet débutera en janvier 2023. Les données obtenues seront exploitées pour des programmes de recherche scientifique à commencer par une thèse menée à l'Inserm (L'Institut national de la santé et de la recherche médicale) sur la qualité de vie des personnes atteintes d'endométriose.